Chama-se Epidermólise Bolhosa. É uma doença rara que afecta crianças e adultos. Apesar dos vários problemas originados por esta doença, o Estado não comparticipa tratamentos e medicamentos. É neste contexto que surgiu uma petição pública patrocinada por mães de crianças que sofrem desta doença que tem por objectivo levar este problema à discussão na Assembleia da República.
A vimaranense Joana Paiva, mãe de uma criança de 3 anos que padece de Epidermólise Bolhosa, não tem dúvidas de que se está perante uma “grande injustiça”.
“É uma doença rara e crónica que afecta a pele e que se caracteriza por bolhas subepidérmicas. O diagnóstico é por biópsia da pele e imunofluorescência directa e o tratamento é com corticoides, dapsona e cuidados minuciosos com a pele”, afirmou.
Apesar de se tratar de uma doença rara e crónica, o Estado não comparticipa os medicamentos. Foi nesse contexto que um grupo de mães de crianças que sofrem da doença criou um movimento que visa chamar a atenção para os problemas provocados pela doença.
Para além dos problemas cutâneos, a Epidermólise Bolhosa provoca problemas nos olhos que exigem lubrificantes e também obstipação. Joana Paiva fala em custos significativos que pesam nos orçamentos familiares que podem rondar os 250 euros mensais.
Nesta altura a petição já recolheu cerca de 10 mil assinaturas pelo que já ultrapassou as necessárias 7.500 que assegura a discussão na Assembleia da República sobre o direito a materiais e medicação comparticipada pelo Estado para quem sofre de epidermólise bolhosa.
Publicado em: 20/09/2023
