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VÍDEO: Menina com doença genética rara precisa de cadeira de rodas

Bolama
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A Ângela está prestes a completar 11 anos e sofre de uma doença genética rara. Não fala, não anda, mas interage com visível prazer com quem se relaciona com ela. Lança um olhar intenso e luminoso e abre um sorriso sincero, por exemplo quando sente o carinho de um afago ou recebe a saudação daqueles que a conhecem sempre que se cruza com eles nas ruas de Guimarães.

https://www.youtube.com/watch?v=gQVXtc_NJZw

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Para se movimentar, a  ngela precisa sempre da ajuda de alguém, cabendo essa função muitas vezes à mãe – Angelique Mendes. É a mãe que conhece como ninguém as necessidades da filha e, por isso, não hesitou em aceitar o desafio lançado pela União de Freguesias da Cidade de Guimarães no sentido de promover uma campanha de angariação de fundos para solucionar o problema que urge resolver. "A Ângela cresceu e a cadeira de rodas adaptadas não. Ela já anda nesta cadeira desde os cinco anos e está no limite. Precisa urgentemente de uma nova, porque ela já tem as perninhas de fora e anda de um lado para o outro tortinha", aponta Angelique, enquanto a acompanhamos num passeio em redor do Estádio D. Afonso Henriques, nas imediações da sua residência. "Esta menina gosta muito de passear e não isolo a minha filha. Aliás, sempre que ela está em condições faço questão que vá à escola, em Santa Luzia", observa a mãe.

A menina nasceu aparentemente normal. "Era uma bebé prematura e disseram-nos que estava tudo bem. Quando ela tinha cerca de três meses, alguns familiares alertaram-nos para o facto de ela não erguer a cabecinha e os braços como as outras crianças. Nem nós queríamos ver! Expusemos as preocupações a vários médicos, mas eles não detectavam nada. Não nos diziam o que tinha. Só aos oito anos soubemos que a menina tinha uma doença, conhecida pela sigla internacional, AADC, é uma doença genética rara", explica, ao tentar descrever a patologia que resulta de uma desordem neurológica que afecta as capacidades do cérebro. 

Por causa da doença da filha, Angelique Mendes deixou de trabalhar. "Ela precisa ter sempre alguém por perto, porque ela comunica através de sons, reage aos estímulos, mas necessita de acompanhamento para as terapias e consultas que são constantes", sublinha, indicando que a família tem funcionado no sentido pleno. "A família teve de adaptar-se. A irmã mais velha tencionava ir no ano passado para a Universidade e viu o sonho adiado. Está a trabalhar em part-time. O mais novo tem quatro anos e já nasceu com uma irmã assim. O meu marido trabalha, mas infelizmente nesta altura está de baixa médica por motivo de doença. Lutamos todos os dias para que a  Ângela viva com dignidade. Não temos meios para lhe proporcionar uma cadeira de rodas. Já fizemos o pedido à Segurança Social em Janeiro e aguardamos a resposta. Só que ela não pode esperar mais e resolvemos encomendar o equipamento que custa cerca de 11 mil euros", salienta, indicando que está igualmente a desenvolver diligências junto do Instituto da Habitação e Reabilitação Urbana para que concretize obras na casa de banho do apartamento em que vive, de maneira a que seja adaptada à condição da  ngela.

Angelique Mendes considera que "é uma mãe especial" por ter "uma filha diferente". Não desiste de lutar por aquilo que contribui para a melhoria do seu bem-estar, estando a ser acompanhada pela União de Freguesias da Cidade (UFC). "Somos um serviço de proximidade", frisa Margarida Sousa, realçando que o apoio prestado tem sido ao nível da disponibilização de medicação, porque a menina precisa de tomar diariamente vitaminas que ficam bastante dispendiosas. "A causa da  ngela já sensibilizou algumas pessoas que, sob anonimato, decidiram assumir os encargos com uma cama ajustada às necessidades da menina", referiu a responsável por esta valência da UFC, indicando que o apoio estende-se a todo o agregado. "Os rendimentos do agregado são insuficientes e, mediante a nossa disponibilidade, ajudamos, porque há outros casos", ressalva, acrescentando que gostaria muito que a irmã da  ngela conseguisse ingressar no ensino superior.

Quem desejar contribuir esta campanha de angariação de fundos para a aquisição da cadeira de rodas para a Ângela poderá dirigir-se à União de Freguesias da Cidade, com instalações no S. Francisco Centro.

 

Publicado em: 23/06/2016

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