Ana Beatriz, tem 8 anos, é de Guimarães e tem já um longo historial de problemas de saúde.
Nasceu com as síndromes de Williams e de West, o mesmo é dizer, com muitas complicações. Não fala, nem anda, e já esteve às portas da morte. A mãe procura agora tampinhas e embalagens de plástico para adquirir um andarilho ortopédico.
«Uma guerreira», sintetiza, emocionada, a mãe, Ellen Vaz. Esta cidadã brasileira, a residir em Guimarães há muitos anos, luta diariamente para dar melhor qualidade de vida à filha mais nova.
«A Beatriz é uma menina muito meiguinha e muito esperta, mas já passou muito na vida. Já esteve para morrer duas vezes, mas Deus ajudou-me», afirma, recordando que «a Síndrome de Williams foi diagnosticada logo na nascença e pouco depois também a Síndrome de West, o que faz com que tenha muitas crises de epilepsia. Ela não anda nem fala. A minha comunicação com ela é pelo olhar e por sons», conta.
Para que se perceba um pouco melhor as implicações negativas na vida da pequena Beatriz, basta dizer que, por exemplo, a Síndrome de Williams ou Beuren, como também é conhecida, é caracterizada por problemas cardiovasculares, aparência facial «elfica» bastante distinta ou atraso mental. Esta síndrome partilha algumas características com o autismo. Já a Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de «epilepsia mioclónica». As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias, de difícil controlo, e podem chegar a ser mais de 100 por dia.
Apesar de todas as complicações que as doenças acarretam, a pequena Beatriz frequenta a Escola de Santa Luzia. «Vai de manhã, às 9 horas, e regressa ao final da tarde. Ela também faz fisioterapia, em Creixomil, e piscina na Cercigui. É uma menina que gosta muito de passear, graças a uma cadeira ortopédica que com muito esforço da Segurança Social e nosso conseguimos adquirir», revela a mãe que face à dependência da filha deixou de trabalhar assim que esta nasceu. Os problemas financeiros da família são muitos, até porque também o pai se encontra desempregado.
Frequentou a APCG – Associação Paralisia Cerebral de Guimarães, mas foi num fisioterapeuta cubano, em Guimarães, que a auto-estima da Beatriz cresceu e que começou a andar num andarilho. «Ela adora andar no andarilho mas o que temos já não se adequa ao seu tamanho», afirma a mãe, que iniciou entretanto uma campanha de recolha de tampinhas e recipientes para ajudar a custear um novo andarilho ortopédico, que custa cerca de dois mil euros. Para isso são precisas quase quatro toneladas de material, para entregar na empresa responsável pela recolha.
«Com um andarilho a Beatriz pode deslocar-se para onde quiser. Ela gosta muito de passear, de conhecer e de apanhar coisas. Vai proporcionar à minha filha que se desloque a outros sítios onde até agora não podia ir. É um andarilho especial e ortopédico. É muito dinheiro, mas tem de ser para o bem-estar dela».
Para além das tampinhas de plástico, quem quiser ajudar pode igualmente recolher embalagens plásticas como garrafões e garrafas de água, iogurtes líquidos, sumos, refrigerantes, detergentes, champôs ou produtos de limpeza. As garrafas devem estar espalmadas por uma questão de espaço.
«Ao contrário do que muita gente pensa não são apenas as tampinhas que devem separar para depois entregar e ajudar alguém. Todas essas embalagens plásticas servem e são bem-vindas», esclarece a mãe Ellen Vaz.
Nesta altura há vários pontos de recolha para ajudar nesta campanha, nomeadamente nos Bombeiros Voluntários de Guimarães, na Escola de Santa Luzia, na Quintã, nos Escuteiros de Azurém, na Junta de Freguesia de Pencelo, entre outros locais que pode consultar na página criada no Facebook com o nome «A Semente dos Passinhos».
Publicado em: 29/03/2015
